這是一本跟宗教信仰沒有直接關係,但卻活出了聖經生命的一本書。 

作者「錫安媽媽」卓曉然是一個基督家庭長大的女子。當她職場生涯與家庭生活都一帆風順之際,滿心歡喜地迎來了她的愛子錫安,但沒多久卻發現,錫安寶寶的右腦有一個洞。小貝比除了不會說話以及不定時的癲癇之外,還有很多未知的殘疾等待著他。醫生們查不出原因,也不知道往後錫安會如何。Zion.jpg


錫安的父親不願面對現實,以工作麻痺自己,長期離家,最終選擇離棄家庭。錫安媽媽曾經抱著寶寶,站在九樓的窗前,想要一了百了;然而因著她對骨肉的愛,靠著神所賜的信心與安慰,她含著淚水,堅忍地帶著錫安走上永無止境的醫療、復健與特殊教育的道路。文中除了描述她自己與錫安寶寶的喜怒哀樂之外,也為大家開啟了一扇門,讓生活在平順中的人們,不但能了解多重障礙兒童家庭所面對的苦楚,更能體會擁有「平凡」的人生,是多麼值得感恩的事!

這本書,就是她如何以愛和信心,在無窮無盡、難以言喻的痛苦中,帶著寶貝活出喜樂人生的故事。書裡沒有任何說教,卻有具體的愛、仰望、信心與喜樂;儘管有著斑斑血淚,卻看不到怨懟與仇恨。文章對信仰少有著墨,只偶爾帶出一些我們已經耳熟能詳的經文,自然地融合在她的敘述中;然而從她的故事裡,讀者卻很容易就能明白這些經文,以及基督信仰的真諦。

以下文章即摘錄自本書。

 


 

勇氣    錫安媽媽

堂姐打電話問我,錫安生日快到了,有沒有什麼計畫啊?

想起錫安一歲的時候,我們費心為他辦了一場生日會。我發邀請卡、親手做謝卡,還為這顆大頭剪了一頂生日帽;妹妹幫我佈置,家中充滿了金色彩帶和五顏六色的氣球,牆上大大的紅色剪紙拼著 -- Happy Birthday, Zion!

能來的親朋好友都來了,一起切蛋糕,拆禮物。吃吃喝喝中,大家輪流說點話,我們提及照顧錫安的過程,他們說說鼓勵的話。聽著說著,環顧四周,每個人都熱淚盈眶,連平常最酷的表弟都哭了。他還警告當場所有人:「如果以後你們有人遇見我媽,不准告訴她今天我哭了!」原本跟著他流眼淚,聽到這句話,所有人都爆笑出來。

我告訴堂姐,今年沒有計畫,就低調度過兩歲生日吧!

為什麼?她不解。「我們連禮物都準備好了耶!」

錫安在出生的第二個月確定腦傷,隨即而來的症狀很多,其中最明顯的就是癲癇發作。醫生馬上為錫安開藥,而且一天三次,為要壓抑異常放電對正常腦細胞的損害。我憂心忡忡地問:「這藥一吃,要吃多久?」

「這種藥最少必須服用兩年。如果控制得好,兩年後可能就不必再吃了。」

醫生好心回答統計的數據,不代表兩年後錫安就完全脫離藥海。但對當時的我來說,這句話、這個數字,像是海中遠遠飄著的浮木,我努力游,游過去抓住了或許就能得救。所以錫安一歲的生日會,即使我提到兒子還是不免流淚,心中還隱隱懷著兩歲的盼望;也許到了兩歲,這些辛苦都值得,吞下去的藥都會起作用。

錫安原本已經半年沒有發作,醫生還答應我,如果可以持續不發作長達一年,就考慮撤去用藥。直到前兩個月復發,前功盡棄,醫生又開始配新的藥給他吃。

兩歲到了,我們似乎又回到原點,重新開始。DSC01472.JPG

不僅需要面對癲癇三不五時的攻擊,受困於腦部的不良結構,他的成長也受到阻礙。剛開始看不出來,嬰兒時期,每個寶寶看起來都一樣,愛吃愛睡。帶他出門,大家總稱讚這個胖胖的男嬰真可愛,不哭不鬧,吃飽了就乖乖睡覺。慢慢的,當同齡的孩子開始會走會跳會說話,眼尖或有經驗的人再看錫安,不必太久便能察覺異樣。

錫安一歲半的時候,先生帶我和他參加公司的聚餐。坐在我們身旁的女同事看了錫安一陣子,在整桌子人前問我:「他好安靜,你有沒有帶他給醫生看過?」錫安的爸爸不等我回答,搶著說:「他很好,只是想睡覺。」

我瞄了一眼孩子的爸爸,他並沒有看我。不知道兒子的狀況是讓他覺得羞恥,抑或只是懶得解釋?整場餐會那位女同事一直找我聊天,描述著她跟錫安差不多大的女兒是怎麼活蹦亂跳。我只能微笑,不敢多說話。

錫安感冒去診所,看病前得先量身高體重。護士要錫安站著量身高,我拉著軟趴趴的兒子試了好幾次才勉強站好。不站體重計,坐在量嬰兒體重的磅秤總可以吧!然而錫安太大,都滿出磅秤了,躺在上面搖搖晃晃,指針跟著他搖擺不定,看不清楚到底是多重。護士看著我們母子倆扭來扭去,開始不耐,大聲的說:「他為什麼這樣?他在家都這樣嗎?」

我不曉得該怎麼去跟不熟的人說兒子的情況。說了不是,不說也不是。其實不僅是跟不熟的,連熟識的有時不知道該從何說起。 

這兩年,週末或假期,我們變得越來越少出門。媽媽跟兒子,像是母獸帶著小獸,在自己穴裡玩鬧或舔傷都好,那是最安全舒適的地方。

阿菲前幾個禮拜告訴我,她受邀帶兒子去朋友家作客,朋友的孩子也是有點狀況的。她讓兒子跟人家玩,大概是兩個小孩沒什麼互動,玩不起來,主人夫婦看到小孩各玩各的,表情越來越沈,聊天有一搭沒一搭。強烈感覺到不受歡迎,尷尬之下她便拉著兒子先行離開。

「妳的故事有一點長咧!重點是什麼啊?」我邊泡奶邊用耳朵貼肩膀夾住話筒。

阿菲支支吾吾,根本不樣平常直來直往的風格。「我的意思是,就是說,不管錫安以後怎麼樣,妳都要讓他跟我兒子一起玩,就算玩不起來,越玩也會越熟!總之就是我們的小孩可以一起玩就對了啦!」

我聽懂了,她不要我躲起來,不要我看到正常的DSC01788.JPG孩子時,把自己不那麼正常的孩子藏起來。「好啦好啦!懂啦!」嘻皮笑臉回她的話,在電話這頭,我早已紅了眼眶。

每次接觸與錫安病情相關的資訊,我總是希望自己有一套很強的情緒處理器,可以快速排出所有負面的情緒,不被消極的字眼或話語影響。望著架上一本本如何幫助腦傷兒、如何對待種種問題與殘疾的書,我常想,為什麼沒有書幫助病童的家人,如何懷抱希望,如何忍耐失望,如何面對別人不懂你也不想解釋的場景,如何勇敢地帶孩子走出去?

如何漂流在海中,前頭沒有浮木做目標還奮力往前游?如何鼓起勇氣,即使眼前這片汪洋大海可能永遠沒有抵達的岸?

明天,錫安就要兩歲了,日子沒有帶我們達到兩歲的目標,反而給了更艱難的功課。或許希望破滅了,那麼就不要懷著任何預設的期望吧!我禱告,神把每日所需用的,一天天的賜給我們。給我們力量,給我們勇氣,當天夠用的就好,我不再期待「將來」能夠解決所有的問題。兩年也好,二十年也好,天地的主,平靜風和海的人子,請把我們每天都接到祢的船上,有祢在我船裡,我就不怕風浪。

寫於錫安一歲又364天



*以上文章因篇幅考量有少許刪節,並交互參照本書與作者部落格所刊登之原文 (即本書初稿) 加以編輯。文字與照片採用均蒙錫安媽媽同意,謹此致謝,並祈求賜平安與盼望的神,繼續保守卓姊妹母子未來的道路。(本文原刊於中華歸主海沃教會芥菜子季刊2011年秋季刊,另外我也曾在廣播節目中介紹過這本書,只是講得有點亂就是了。收聽請按此。)


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無聊齋

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  • AliceTruong
  • 很佩服錫安媽媽的勇氣,自己要面對一切,謝謝你們送我這本書,我會慢慢地看。
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